プラダーウィリー症候群の芸能人や特徴・顔つきと不思議な力を調査

こんにちはのんびりーです。

テレビ番組「世界仰天ニュース」

で取り上げられた

「難病プラダ―ウィリー症候群」

 

2015年に「難病指定」になり

1万6千人の母親に対して一人誕生する

と言われています。

 

染色体異常が主な原因だと言われて

いますが、あなたの生まれてくる

お子さんにもその可能性がない訳

ではありません。

 

今日は、まだ知られていない

難病のプラダ―ウィリー症候群(PWS)

について調べてみたいと思います。

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プラダーウィリー症候群って?

はじめて、この病気について知る方も

多いかもしれませんね。

 

私はこの病気の子どもを持たれている

方から実際にお話を聞いたことがあります。

 

そのご夫婦(20代)にとっては、

第1子の待望の赤ちゃんでした。

 

新生児の時点で、医師から

障がいの可能性があることを突然

告げられました。

 

プラダ―ウィリー症候群の方は、

ダウン症や自閉症のように、どこかで

みかけたことは、ほとんどないと思います。

 

おそらく「病気の名前も聞いたことがない」

という方がほとんどだとおもいます。

 

1万6千人に一人という確率で誕生

する病気です。

 

2015年7月に難病指定を受けた難病です

 

原因は、はっきりしていないのですが、

15番目の染色体の異常

(15番目は父親から受ける遺伝子)

と言われています。

 

なので、当然ながら

父親はその責任を痛感してしまいます・・

 

この病気の方は、生活への課題を多く

抱えているため、専門の病院や施設で

過ごすことがほとんどです。

 

症状はどうなの?

この病気は、

生まれた時から、誰かつきっきり

の状態で見ていないといけないことが

おおいようです。

 

自力で吸う・飲むという行為が

出来ませんので、

ミルクを栄養として摂取できません。

 

また、筋力がとても弱いので、

2歳でも立ち上がるのもやっとです。

私の友人は、2歳半でやっと

つかまり立ちが出来たと言ってました。

 

私の友人は、

3歳で我が子がようやく

立ち上がった時は、

感動でワンワン泣いてしまった

と言ってました。

 

私もその話を聞いて泣きました(>_<)

 

PWSの子は、

人の話は理解できるのですが、

自分の言葉で意思を伝える

ことが出来ないので

かんしゃくを起こしやすいです。

 

そして課題が、食欲です!

 

3歳~4歳などの幼稚園に入園する

時期になると「食欲が抑えられない」

というものすごい大変な欲求が課題

となります。

 

ひどい状態になると、盗み食いしたり

していつも食べている状態になります。

 

ですので、いつも誰かがみて

いなければならないのです。

 

そして、どんどん太ってしまいます。

この病気の最大の課題でもある

肥満です・・。

 

それだけでなく、

低身長で、手や足がとても小さい

ので、外見も通常の3~4歳児とは

異なるので分かるのではないかと思います。

 

もちろん、通常の園では1対1の対応が

難しいので、小学校入学までは

両親が家庭においてみていたり

ケアセンターに通所するなどの方法が

ほとんどです。

 

通常の子どもでも1対1でずっと

関わることはとても大変なことですから、

 

こうしたお子さんをもつご両親は

とてもご苦労をされているのです。

 

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顔つきに特徴はあるの?

PWSの方の顔つきは

目がアーモンドのような感じで

口がとても小さいです。

 

かなりの低身長

(成人なのに小学生程度の身長)

なのでどうしても街を歩いていると

目立ってしまうと思われます。

 

また、起伏が大変激しいので、

人前で奇声をあげたり

癇癪をおこして警察騒ぎになって

しまうなどのこともあります。

 

周囲の人からはどうしても

「この人変だな・・」と思われて

しまうのです。

 

アスペルガーの人と共通する点も

多いようです。

 

こうした課題を抱え、子どもの

対応をしている両親の

心のうちを思うとその辛さは

はかり知れません。

 

しかし、これらの子をもつご両親は

その事実をきちんと受け止め、

 

子どもにとって何が一番よい環境

なのかを模索し、すぐに対応し始める

努力をされています。

 

芸能人でPWSの方っているの?

PWSの特徴の一つである

・食欲が抑えきれない

・いくら食べてもお腹いっぱいに

ならず、いつも空腹感

 

ということから、

ギャル曽根がそうなのではないか!?

 

と言われていますが、

全くのデマですっ!

 

はっきり言って、食欲だけしか

共通していないですので

 

こういうデマ情報は、

頑張っているPWSの方と

そのご家族にも失礼なので、

ホントやめてほしいですよね。( ˘ω˘ )

 

不思議な力を持っているってホント?

PWSの子どもが

不思議な力をもっていると

言われていますが、

 

それはおそらく、

不思議な行動をする

というとことから、そういう情報が

流れたものと思います。

 

プラダ―ウィリー症候群協会のHP

にこうしたこどもを理解するための

子どもからのメッセージも掲載

されています。

 

プラダ―ウィリー症候群関連書籍

by カエレバ

 

 

まとめ

今日は、プラダ―ウィリー症候群について

私が聞いたお話や情報から

書かせていただきました。

 

たまたま、私の身近に

こうした子どもを持たれた

ご両親がいましたが、

 

新生児の時に診断をもらい、

とても悩んでいました。

「どうしてこうなったんだろうと・・」

と自分も責めた時期もあった

ようです。

 

特に、20年前には、

パソコンも一家に一台

なかった時代でしたし、

 

こうした病名をネット検索して、

悩みを解決したり、

病院を探したり、

ご両親同士の交流も

全くなかったので、

 

その当時のご両親は、

とてもご苦労されたと思います。

 

おそらく、本を読みあさり、

色々な病院を駆け巡り、

 

本当に休みなしで、

懸命にお子さんのために

動かれていたのではないかと思います。

 

今、こうしてネット時代になり、

同じ病気を持つ世界中の保護者同士が

悩みを共有し、よりよい治療方針を

受けられる時代という意味ではよかった

と思います。

 

難病指定を受けたことで、

病気の重さもそうですが、

 

社会全体の理解が求められて

いるようにも思えます。

 

この病気のこどもたちは、

頑張っても出来ないことも

沢山あります。

 

 

それでも、この世に生まれてきて

頑張って生きようとしていることを

少しでも多くの方にご理解していただき、

目を向けて頂けたらと思います。

 

今日も最後までご覧いただきまして

ありがとうございました。

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